Tijd vliegt voorbij

Hoi 

We zijn alweer een half jaar verder na de laatste update. 

Er is weer genoeg gebeurt. De cenobamaat is afgebouwd naar 100mg en de andere medicijnen zijn weer op de oude waardes. Ik blijf ondanks dit alles moe. 

Er zijn inmiddels allerlei bloedonderzoeken gedaan en er is veel uitgesloten. Mijn bloedwaarden zijn ondanks het ketogeendieet redelijk goed op mijn HBgehalte vitamine D en testosteron die zijn aan de lage kant.

10 juni ben ik 27 jaar geworden

Het was een rustige verjaardag er waren mensen op vakantie en op de woning waren ook wat mensen ziek. Ik heb het thuis ook nog een beetje gevierd.

Mijn aanvallen zijn de laatste tijd weer erg veel aanwezig en 24 augustus waren ze niet te stoppen en ben ik een nachtje in het UMCG opgenomen geweest. Daar heb ik noodmedicatie gehad ( er waren 6 man nodig om dit toe te dienen en het heeft niet echt geholpen dus moest ik een nachtje blijven.

De volgende dag was het wat rustiger dus mocht ik terug naar de Wouden.

Mem is in overleg met meerdere artsen over hoe nu verder en wat ze kunnen doen om mijn energie wat op te krikken. Ik heb in januari 2026 weer een afspraak in het UMCG waar ze alles nog eens goed gaan onderzoeken. Verder moet ik eigenlijk nog meer in beweging aangezien mijn botdichtheid weer was afgenomen ondanks alles.

op goede dagen ben ik lekker actief op de dagbesteding en in de zandbak bij de woning, ze zeggen dat ik ondeugend ben.

26 juli zijn de visiteclowns ook nog langs geweest bij de woning ik heb het even aangekeken maar ben toch maar naar de zandbak gegaan vond het wat te spannend.

Het is een beetje van hak op de tak maar zo zijn jullie weer een beetje op de hoogte.

De meeste zaken worden vervolgd en zodra er wat nieuws te melden is zet mem het hier wel weer neer.

Tot de volgende keer meer weer

Groetjes Wim

1 maart 2025

Hai Ik denk dat het wel weer eens tijd is voor een update. We zijn alweer 2 maand in het nieuwe jaar en de afgelopen tijd gaat het wisselend met mij. We hebben bezoek van de griep gehad ik de woning zowel buik en gewone dat was niet leuk. Ik ben een poos geleden begonnen met een nieuw middel omdat mijn aanvallen steeds meer werden. De cenobamaat is heel rustig opgebouwd omdat ik nog al last had van de bijwerkingen. Het leek eerst te werken maar toen ik op de volledige dosis zat namen de aanvallen en bijwerkingen weer toe. Mem heeft contact met SEIN en ze hebben besloten om toch weer af te bouwen, uit rapportages bleek dat het middel wat deed to 125 /150 mg dus we bouwen eerst weer af naar dat punt en als de aanvallen dan toch weer zijn afgenomen dat blijven we eerst daar op. Ik krijg nieuwe pyjamapakken we vonden de kleur van de proefpakken wel mooi en hebben gevraagd of we ze ook in de kleur kunnen kriigen, nu maar hopen dat dat kan. Het mooie weer komt er gelukkig weer aan zodat ik weer meer buiten kan zijn in de tuin en zandbak. ik vermaak me ook wel in de woning met speelgoed of op het waterbed maar ik ben toch het liefst buiten. Volgende week zaterdag ga ik weer naar huis. Vrijdag is Lotte jarig vandaar dat ik een dag later naar huis kom. Groetjes Wim ps Het lukt mem even niet om er alinia s in te plaatsen in het concept staan ze wel maar niet in de blog zelf

November 2024

Wat gaat de tijd snel zo is het nog april en nu zijn we alweer november. Er is wel wat veranderd sinds de laatste update. Mijn aanvallen namen weer toe en aangezien de ophoging van de lamictal niet hielp is ervoor gekozen om toch een nieuw medicijn te proberen. Ik ben begonnen met cenobamaat ze hebben het heel langzaam opgebouwd .omdat ik nogal sterk reageer op veranderingen. Na elke ophoging was het lontje wat korten en kwam ik vrij agressief uit een zwaardere aanval. Ik ben nu op de dosis van 200mg en ik heb nog wel zwaardere aanvallen maar niet zoveel meer als daarvoor. Ik ben wel eerder moe dan anders maar misschien veranderd dat nog ik zit nu net op deze dosis. Verder gaat het redelijk goed met mij mem heeft regelmatig overleg met SEIN en de dietiste en als de apotheek niet steeds mijn medicijnen wil veranderen dan komt het vast goed.

Dit weekend was ik lekker thuis

afgelopen zomer was tante Saskia er met haar honden ik moest even wennen maar vond het later wel leuk.

we hebben er 2 valkparkietjes bij ik vind het wel leuk maar als ze naar mij toevliegen ga ik toch maar achter heit zitten

Ik ben naar het oktoberfeest geweest van Allade en heb daar lekker patat gegeten Verder vermaak ik mij prima buiten in de zandbak of tijdens wandelingen over het terrein Tot een volgende keer maar weer Groetjes Wim

Het is alweer 1 april

Hoi allemaal vandaag is het alweer 1 april mem is blij dat deze dag weer om is. sinds ze 13 jaar geleden in het UMCG zeiden dat ze mij uit mijn tijdelijke coma wakker zouden halen om te sterven is deze dag altijd een beladen dag hier in huis. $ april zit ik alweer 13 jaar op het ketogeendieet dit heeft mij toen uit de status gehaald. Vorige week zijn we voor een fotoshoot geweest deze had mem van tante Marijke en ome Jochum gekregen alvast voor haar verjaardag. We zouden de bossen in maar vanwege het weer zijn we naar Dwingeloo geweest in een verlaten tuincentrum. https://www.memoriesbyjacqueline.nl/ ( werkende link staat bij interssante links ) heeft hele mooie foto's gemaakt.

Na de fotoshoot zijn we nog even naar de Mac geweest het was een hele gezellige dag. De afgelopen week ging het zozo en vanaf zaterdag heb ik vrij zware aanvallen waarbij zware stijfkrampen en andere aanvallen mij plagen. Ze hebben toch moeten couperen de magneet kon het deze keren niet alleen oplossen. Zondag zijn heit en men even langs geweest maar ik ben moe en zit het liefst op mijn stoel of lig op de bank. Ze hebben de aanvallen gefilmd mem gaat deze doorsturen naar dr Berghuis van Sein

Hopelijk volgende week een betere week Groetjes Wim

Hoi

 Hoe gaat het met jullie in dit nieuwe jaar?

Met mij gaat het zozo 

Het trekken van de kiezen heeft niet geholpen de aanvallen gaan gewoon door.

Daarom ben ik een paar weken geleden toch gestart met de cenobamaat. De absences lijken iets aftenemen  maar de grote aanvallen die ik heb lijken heftiger te worden rn ik ben erg boos als de aanval afneemt, dan schop sla en knijp ik om me heen.

Ik ben nu halverwege met de opbouw en binnenkort gaan ze de medicijnspiegels prikken en ze gaan  proberen of het mogelijk is om toch een tussenstop te maken lukt dit niet dan ga ik in 1 keer van 50 naar 100mg.

Gelukkig komt het mooie weer aan en kan ik weer lekker buiten om banjeren en spelen in mijn zandbak en dan s avonds lekker in bad met mijn nieuwe speeltje van de action, ik mooie lichtjes en mem controle of het water niet te warm of koud is.

Nu het mooie weer eraan komt kunnen we weer lekker wandelen en als ik een slechte dag heb laat ik me rijden. We zijn dit weekend lekker in het wetter en wille park geweest

Veel is er op dit moment niet te melden behalve dat ik moe ben.

Hopelijk binnenkort beter nieuws.

Groetjes Wim

Prettige Kerstdagen

 

Hoi

Het is alweer een een poosje geleden dus weer even een updeetje.

Het weekend voor Sinterklaas was ik thuis en hebben we dat gevierd, ik heb mooie kadootjes gekregen 

speelgoed en nieuwe kleding

 

 

        

8 december ben ik weer naar het UMCG geweest deze keer naar de kaakchirurg om de kiezen eruit tehalen die de tandarts er niet uit kreeg. Ze heeft er 4 van de 6 uitgehaald en nu hopen we dat de aanvallen ook gaan afnemen als alles weer geheeld is.

We bouwen de lamictal verder af tot de normale dosis en als de aanvallen volgend jaar nog niet zijn afgenomen dan gaan we toch aan een nieuw medicijn beginnen.

Mem heeft in het weekend erna mijn kamer mooi versierd voor de kerst en in het weekend dat ik weer thuis was zijn we naar de kerstmiddag in het dorp geweest. Dit vond ik wel leuk en het was gelukkig droog toen wij er waren.

Ik blijf met oud ne nieuw in Drachten dus ik wens jullie alvast namens iedereen 

Groetjes Wim

Even bijpraten

Er is weer veel gebeurd sinds de laatste post.

Mijn aanvallen zijn nog steeds zeer aanwezig dus is er nu besloten dat de verhoging van de lamictal geen effect heeft gehad en dit word weer afgebouwd en er word gekeken naar een nieuw middel tenminste als dat samen met mijn andere medicijnen kan.

11 november was mem op visite en zijn we lekker wezen wandelen.

s Avonds hebben we Sint Maarten gelopen op de Wouden we hadden allemaal een lampion.

Maandagmiddag ben ik voor controle geweest van de NVS, dat was deze keer voor het eerst in Groningen het was even zoeken maar we waren op tijd.

De batterij is nog tussen de 50 en 75 % vol en slaat gemiddeld genomen 37x per dag aan. Binnenkort moet ik naar de kaakchirurg en dan kan het zijn dat de NVS dan even uit moet ze heeft Bertha een berichtje gestuurd of zij dat zou willen doen.

We hebben de volgende afspraak weer in Zwolle.

En vandaag werd ik weer in Groningen verwacht deze keer weer in het umcg om de narcose door te spreken voor 8 december. Ze hebben de bloeddruk gemeten en een hartfilmpje gemaakt. Daarna bloedprikken op de kinderpoli en voor een foto van mijn gebit, tenminste dat was de bedoeling. Ik vind dat te spannend dus dat is niet gelukt.

Als laatste nog een gesprek met de kaakchirurg om alles door te spreken. Er zouden 3 kiezen getrokken worden maar dat kunnen er meer worden zodat ik met een half jaar niet weer onder narcose hoef. Er is een kleine kans dat mijn aangezicht spieren gekneusd raken tijdens de ingreep maar dat herstelt zich vaak vanzelf weer zei de dokter.

We wachten nu de brief af hoelaat veel ons die vrijdag weer mogen melden.

Vrijdag ga ik weer lekker een weekendje naar huis.

Tot de volgende keer maar weer.

Groetjes Wim